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Journée mondiale du psoriasis : un même diagnostic, 4 parcours de vie

Rencontre avec Bénédicte, Manuel, Sylvie et Robert, 4 personnes qui vivent avec le psoriasis.

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Le psoriasis a-t-il une influence dans votre vie ? Qu’est-ce qui serait nécessaire pour améliorer votre quotidien avec cette maladie ? Quatre personnes qui depuis quelques années déjà, ont appris à vivre avec le psoriasis, partagent avec nous leur point du vue sur la maladie.

Bénédicte - « Mon conseil serait de véritablement s’occuper des causes de la maladie »

Bien que Bénédicte n’ait pas encore 30 ans, elle a déjà une carrière de juriste lobbyiste couronnée de succès. Depuis ses 12 ans, le psoriasis l’accompagne dans tous ses projets et bien que ce soit une vraie source de préoccupation, on peut dire aujourd’hui qu’elle sait le contrôler.

Les Gens Qui - Quand avez-vous été diagnostiquée ? Vous souvenez-vous de ce que vous avez ressenti à ce moment-là ?

Bénédicte - J’avais 12 ou 13 ans lorsque j’ai reçu le diagnostic de la part d’un dermatologue. J’avais déjà remarqué ces plaques sur le cuir chevelu, sans pouvoir mettre un mot dessus, je constatais juste que cela pouvait être douloureux, et à vif parfois. Mes parents m’avaient amenée voir des « guérisseurs » qui m’avaient donné des « recettes miracles ». Le diagnostic du dermatologue m’a soulagée, je savais ce que j’avais, que ce n’était pas quelque chose de rare et que je n’étais pas la seule à souffrir de cela.

LGQ - Le diagnostic a-t-il changé votre vie ?

B - Oui, le diagnostic m’a permis de savoir d’où venaient les symptômes et à quoi ils étaient liés -dans mon cas, comme dans de nombreux autres : le stress. J’ai pu trouver les médicaments nécessaires pour me soulager et soigner le psoriasis temporairement et j’ai pris conscience que la solution idéale serait de se défaire de ce stress quotidien.

LGQ - Au jour d’aujourd’hui, diriez-vous que le psoriasis a une influence sur votre vie ?

B - Cela a inévitablement une influence. Il y a un an de cela, j’ai souhaité aller plus loin dans ma gestion du stress, qui est à l’origine d’autres symptômes comme des maux d’estomac et des problèmes de sommeil. Je suis donc allée voir un acupuncteur. S’il faut bien avouer que cela a fait disparaître mes maux d’estomac et le psoriasis sur le cuir chevelu, au bout de quatre séances, j’ai eu la désagréable surprise de voir des plaques rouges sur tout mon dos. J’ai dû aller voir en urgence un dermatologue qui a confirmé mes doutes, à savoir un psoriasis qui s’était délocalisé, il m’a donné une crème pour le corps, très efficace. Les plaques ressortent maintenant lors des moments de stress, j’ai encore pu le constater sur les photos de mon mariage… Donc oui, malheureusement, cela a un impact sur mon quotidien.

LGQ - Que vous manque-t-il pour que la prise en charge de votre psoriasis voit idéale ?  

B - Aujourd’hui, j’ai les médicaments adéquats et des médecins de confiance en cas en nouvelle crise. C’est vrai qu’il est parfois difficile de trouver des médecins qui prennent le temps d’écouter, de faire un travail en profondeur.

LGQ - Comment soignez-vous votre psoriasis ? Avez-vous des trucs et astuces à partager avec nous ?

B - J’utilise un shampoing reconnu pour le traitement du psoriasis, disponible en pharmacie sans ordonnance. J’ai un stock de lotion, en cas de crise, pour le cuir chevelu. J’ai aussi une crème à mettre sur le corps, que j’utilise plus souvent.

LGQ - Quel conseil donneriez-vous à une personne récemment diagnostiquée ?

B - Cela est difficile de donner un seul conseil car ça dépend vraiment de la zone touchée. Si le psoriasis est sur le cuir chevelu, c’est plus simple à « cacher ». Dans ce cas, je pense qu’il faut relativiser et utiliser les médicaments à disposition. Mon conseil serait de véritablement s’occuper des causes du psoriasis, le stress dans mon cas mais il est difficile de donner ce conseil, n’ayant moi-même pas fait ce travail…

Manuel - « On devrait accorder plus d’importance à l’aspect émotionnel de la maladie »

Quarante ans passés avec la maladie, cela vous permet de bien la connaître. Ce basque de 51 ans a commencé à avoir les premières crises a à peine 11 ans. Il a appris bien des choses sur la maladie depuis. Le plus important à ces yeux ? Apprendre à relativiser les problèmes.

Les Gens Qui - Quand avez-vous été diagnostiqué ? Vous souvenez-vous de ce que vous avez ressenti à ce moment-là ?

Manuel - Les premières crises se sont manifestées lorsque j’avais 11 ans. D’abord sur les coudes et les genoux, puis bientôt sur le cuir chevelu et la paume des mains. Parce que c’est une maladie de peau, que tout le monde peut voir, oui, je dois bien dire qu’elle a créé des complexes. Toute mon enfance j’ai porté des T-shirts à manches longues pour que personne ne se rende compte de la maladie.

LGQ - Le diagnostic a-t-il changé votre vie ?

M - Ce qui m’a réellement changé la vie, c’est une phrase qu’un médecin m’a dit. Il m’a dit que la maladie avait un caractère psychosomatique. À partir de ce moment-là, j’ai décidé d’arrêter de me préoccuper.

LGQ - Au jour d’aujourd’hui, diriez-vous que le psoriasis a une influence sur votre vie ?

M - Depuis que j’ai décidé de lui accorder moins d’importance, mon psoriasis s’est sensiblement amélioré et je pourrais dire qu’il a presque disparu. C’est vrai que lorsque j’ai un problème familial ou au travail, ça empire, mais le reste du temps j’arrive à plutôt bien le gérer.

LGQ - Que vous manque-t-il pour que la prise en charge de votre psoriasis voit idéale ?  

M - Je pense qu’il serait nécessaire d’étudier un peu plus les facteurs émotionnels de la maladie. Je connais pas mal de personnes qui ont été très complexées et rejetées à cause du psoriasis. Je pense qu’il faudrait vraiment mieux prendre en compte cet aspect de la maladie et proposer un accompagnement thérapeutique peut-être.

LGQ - Comment soignez-vous votre psoriasis ? Avez-vous des trucs et astuces à partager avec nous ?

M - Pour moi, comme pour beaucoup de personnes, m’exposer au soleil fonctionne à merveille. J’essaie de prendre le soleil le plus souvent possible. Et d’autre part, je soigne particulièrement mon alimentation, j’essaie de manger le plus « sain » possible.

LGQ - Quel conseil donneriez-vous à une personne récemment diagnostiquée ?

M - Ce qui a été utile pour moi : se relaxer, relativiser et essayer de ne pas accorder trop d’importance à la maladie. J’espère que ce conseil pourra aider les autres.

Sylvie – « J’ai appris à vivre avec la maladie et à refuser d’être complexée »

C’est une vie entière que Sylvie partage avec le psoriasis. À quatre ans, elle est diagnostiquée, les plaques avaient déjà commencé à se développer sur sa peau et couvraient ses articulations : coudes, genoux et chevilles. Mariée, avec un enfant, cette femme dynamique sait aujourd'hui très bien ce qui fonctionne pour contrôler son psoriasis.

Les Gens Qui - Quand avez-vous été diagnostiquée ? Vous souvenez-vous de ce que vous avez ressenti à ce moment-là ?

Sylvie - Je n’avais que 4 ans lorsqu’on m’a diagnostiquée, je peux donc dire que le psoriasis a toujours fait partie de ma vie. J’ai un psoriasis en plaque qui ne me sort que sur les articulations : coudes, genoux et chevilles.

LGQ - Le diagnostic a-t-il changé votre vie ?

S - J’étais si jeune que je n’ai aucun souvenir de cette époque.

LGQ - Au jour d’aujourd’hui, diriez-vous que le psoriasis a une influence sur votre vie ?

S - Aujourd’hui, non, parce que j’ai appris à vivre avec, et en devenant adulte, les complexes disparaissent. Mais c’est vrai qu’avant, pendant l’adolescence, j’avais très honte que les gens puissent voir mes plaques.

LGQ - Que vous manque-t-il pour que la prise en charge de votre psoriasis voit idéale ?  

S - Il me manque un traitement qui soit vraiment efficace. Chaque fois que je vais chez le dermatologue, il me donne une ordonnance pour des crèmes avec corticoïdes. Elles sont efficaces à court terme mais ne peuvent être utilisées comme traitement de fond. Dès que j’arrête le traitement, les plaques réapparaissent. Je crois qu’il y a eu peu de progrès et que les traitements sont les mêmes aujourd’hui qu’il y a trente ans.

LGQ - Comment soignez-vous votre psoriasis ? Avez-vous des trucs et astuces à partager avec nous ?

S - Ce qui fonctionne le mieux pour moi, c’est la plage et le soleil, j’adore l’été, c’est la saison de l’année pendant laquelle les plaques disparaissent presque totalement.

LGQ - Quel conseil donneriez-vous à une personne récemment diagnostiquée ?

S - Je pense que le plus important est de bien suivre les traitements et recommandations des dermatologues. Et évidemment soleil et plage ! Il n’y a pas meilleur remède pour moi !

Robert – « Ce qui fait défaut, ce sont des explications détaillées sur la maladie mais qui n’utiliserait pas un langage trop scientifique. »

À la différence des autres personnes interrogées, le psoriasis a surpris Robert alors qu’il avait déjà la trentaine passée. Avec plusieurs cas dans sa famille, il connaissait déjà les mécanismes et les symptômes de la maladie. Cependant il est d’avis qu’il manque des informations médicales qui soient compréhensibles par tous.

Les Gens Qui - Quand avez-vous été diagnostiqué ? Vous souvenez-vous de ce que vous avez ressenti à ce moment-là ?

Robert - J’ai été diagnostiqué il y a 5 ans, psoriasis en plaque et au niveau des ongles. Dans ma famille, il y a d’autres cas de psoriasis en plaque donc le diagnostic ne m’a pas surpris outre mesure. Cependant, qu’enfin on me donne une explication sur ce qui m’arrivait aux ongles m’a vraiment soulagé, cela faisait des années que j’attendais un diagnostic.

LGQ - Le diagnostic a-t-il changé votre vie ?

R - Non, je dois bien dire que non, pas spécialement.

LGQ - Au jour d’aujourd’hui, diriez-vous que le psoriasis a une influence sur votre vie ?

R - Je dirais qu’il a modifié certaines habitudes que j’avais, mais pas plus. J’essaie d’aller régulièrement à la plage et d’avoir une alimentation équilibrée.

LGQ - Que vous manque-t-il pour que la prise en charge de votre psoriasis voit idéale ?

R - Le fait d’avoir plusieurs membres de ma famille qui ont du psoriasis m’a permis d’avoir accès plutôt facilement aux informations. Ce qui fait défaut, ce sont des explications détaillées sur la maladie mais qui n’utiliseraient pas un langage trop scientifique. Je pense que cela me permettrait de mieux comprendre les causes et la dynamique de la maladie.

LGQ - Comment soignez-vous votre psoriasis ? Avez-vous des trucs et astuces à partager avec nous ?

R - J’hydrate ma peau, surtout après la douche, J’utilise des savons doux pour peaux sèches, cela ne réduit pas les lésions mais évite qu’elles empirent. Je porte des vêtements en coton car les autres matières me provoquent des démangeaisons.

Mais ce qui marche le mieux c’est encore de prendre le soleil, quand c’est possible.

LGQ - Quel conseil donneriez-vous à une personne récemment diagnostiquée ?

R – J’imagine que la façon d’affronter le diagnostic varie d’une personne à l’autre. Au quotidien je n’accorde pas beaucoup d’importance au psoriasis et j’ai la chance d’avoir des personnes compréhensives dans mon entourage. C’est vrai que j’ai été diagnostiqué à 30 ans, ce doit être très différent pour un adolescent. 

Psoriasis, Opinion, Traitement non pharmaceutique, Symptôme, Aspect psychologique, Médication, Alimentation, Vie sociale, Progrès scientifiques, Diagnostic

Auteur : Purificación Salgado, Journaliste

Dernière modification: 28 octobre 2015

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